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国振制造--护墙板的专家,欧洲宫廷工艺传承者! 国振制造--护墙板的专家,欧洲宫廷工艺传承者!

国振制造,近三十年定制家居行业经验,是一家专业、专注服务于国内外别墅大宅定制家居的生产制造商以及木作整体空间解决方案运营商;

更新时间:2024-07-10 直链:www.zjgzjj.com

中国诚永固集团 中国诚永固集团

诚永固集团下设北京诚永固高新技术有限公司、北京诚永固国际文化传播有限公司、北京瑞瑞教育科技有限公司、北京翰墨祥文化艺术有限公司、北京亚历山大翻译有限公司

更新时间:2024-07-08 直链:www.chengyonggu.cn

脑白质营养不良罕见病关爱之家-亮点连接 - LDConnect.cn关注脑白质营养不良类罕见病 脑白质营养不良罕见病关爱之家-亮点连接 - LDConnect.cn关注脑白质营养不良类罕见病

脑白质营养不良(Leukodystrophy),简称LD,是一系列遗传性罕见病,累及中枢神经系统白质,引发脱髓鞘,并可能伴随周围神经系统异常。主要包括肾上腺脑白质营养不良(ALD)、异染性脑白质营养不良(MLD)、克拉伯病(球形细胞脑白质营养不良,GLD)、亚历山大病、卡纳万病(海绵状脑白质营养不良)、佩梅病(PMD)、Aicardi-GoutièresSyndrome(AGS)、VanishingWhiteMatter(VWM)等50多种疾病。这些疾病的患病率大都低于五万分之一,可以说是罕见病中的罕见病。全球涉及的病患约100万人,即7000人中的一个,由于LD是基因突变造成的疾病,目前的医学还没有根本治愈的方法,只能对症治疗。同样因为是罕见病,很多医生并不熟悉这类疾病,一旦误诊将延误宝贵的治疗时机,如果疾病进入快速发展期,目前的医学是无力回天的。希望连接更多的「亮点」,一起致力于脑白质营养不良疾病的健康科普,分享病友故事,并推动基因疗法和神经元修复技术的发展。连接亮点,点亮希望。

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